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他和父母的对话让人泪崩 “让我早点死!”15岁男孩患骨肉瘤去世

来源:腾讯医典

“老姐,我要死了,你以后要好好的。”

15岁的松松在QQ上给姐姐发了消息,此时的他因骨肉瘤右小腿已截肢,肿瘤肺转移导致呼吸衰竭,正经受着病痛折磨。

爸爸妈妈在北京陪他,但有些话他想跟在老家读高二的姐姐说,他知道自己时间不多了。

“当我的手指划过尺子上的3和4,能否触摸到π;当我的手指抚过地图上的那个城市时,能否触摸到你。”

这是他给姐姐发送的最后信息,那天是2020年10月19日。

11天之后,在北京大学首钢医院安宁疗护中心,这个爱玩游戏、身高1.8米的15岁男孩走了,他捐献了角膜和遗体,父母说,这样感觉还有儿子留在世上的痕迹。

“人死了以后会去哪儿?我好害怕。”妈妈孙淑琴记得,儿子在人生最后那段时间问过她几次,但她泣不成声,不知怎么回答。

离京返回江西老家时,孙淑琴戴上儿子生前最喜欢的帽子,让丈夫穿着儿子的外套,这样她觉得儿子没走远,还一直在身边。

如果儿子不患病,吴喜飞和孙淑琴拥有的本是一个幸福美满的家庭。

“七山半水二分田,半分道路与庄园”,江西上饶横峰县是个山清水秀的地方,土地肥沃、气候湿润,去浙江、上海交通便利。

(江西上饶)

因为生在条件差的农村家庭,1981年出生的孙淑琴15岁就外出打工了,而1979年出生的吴喜飞,18岁时也随着老乡去邻近的浙江谋生。

孙淑琴嫁给吴喜飞时21岁,第二年就生下了女儿,3年后又生下儿子松松。

孩子接连出生,他们不再外出,孙淑琴负责带孩子,吴喜飞是泥瓦工,干过装修,后来买了农用车给工地拉沙子、运砖,每天能挣二三百块。

日子过得不富裕,但两人对孩子寄予很大期望,都送进了私立学校就读,一年要花两万多学费,“我们小时候都没机会学习,只能打工,体会到生活艰难,希望孩子不要再走我们的老路。”

去年3月初,松松不小心摔了一跤,右小腿肿了,去诊所输液消炎后肿消了。但3月18日,右小腿又出现了肿块,打针输液也下不去,肿块反而变大,把裤子都撑了起来,虽然松松不觉得疼,上课也没影响,但夫妻二人没敢再耽搁。

县医院的医生一看片子就感觉情况不妙,让他们赶紧带孩子去江西省肿瘤医院。

两人急忙带着松松赶到南昌,但医院做核磁共振要排队十多天,他们等不及,又马不停蹄赶到上海复旦大学附属肿瘤医院,经过检查,确诊右下肢骨肉瘤

对孙淑琴夫妻来说,骨肉瘤是陌生的医学名词。医生告诉他们,骨肉瘤是最常见的恶性原发骨肿瘤,多见于11~20岁,这个时候是骨骼生长发育的旺盛时期,主要发生在下肢特别是膝关节周围。目前骨肉瘤病因不明,但跟骨骼的活跃生长、放射线、遗传、病毒等因素有关。

等待穿刺活检结果的时候,正好是2019年的愚人节,孙淑琴和丈夫说,多希望这只是一个玩笑。十多天来,他们带着儿子辗转求医,内心煎熬,都瘦了十几斤。

医生明确告诉他们,骨肉瘤非常危险,切掉腓骨也很容易转移,最好马上截肢,“从目前相同病例看,即使截肢,也未必能活过两年。”

虽然已有心理准备,但孙淑琴和吴喜飞听后还是感觉“天塌了”。

4月3日松松开始化疗,每天输液12个小时,药物副作用非常大,他边哭边喊疼,打吗啡都没用。一个病房里五张病床,都是同样的病,同样的青少年,还有同样难过的父母。

第一期化疗后,他们带着儿子回到了老家。“生病的是我,你们哭丧着脸干嘛?”松松并不知道病情有多严重,以为只要切掉瘤子就好了。

因为走路腿疼,松松不愿出门,在家里没事就拿着新买的手机玩游戏,头发都掉了也不在意,一玩游戏就什么都忘了。

医院床位紧张,五周之后他们才排上病床,回到上海继续第二期化疗,但松松因血液浓度高,pH值降不下来,只能不断通过“水化”疗法稀释。

松松是病房里最乐观的孩子,他还会开导其他病友,说没什么好怕的。

(松松)

但当医生说应该截肢时,他说宁愿死也不想少一条腿。孙淑琴和吴喜飞也不想放弃任何治疗机会,“我们总想着,万一有奇迹呢?北京的大医院那么多,还没去看呢。”

家属们在病房交流治疗信息,有的孩子曾经在北京大学人民医院就诊,让孙淑琴跟医院的主治大夫网上联系,传过去松松的资料,医生回复说可以做肿瘤切除手术,尽量尝试保住腿。

“为了保住腿,我们去北京,去最好的医院治!”孙淑琴和丈夫怀着最后一丝希望。

5月19日,夫妻俩带着松松来到北京。

为了做肿瘤切除手术,松松先得做三期化疗。可喜的是化疗见效,肿瘤明显缩小,以前肿瘤部位鼓鼓的,化疗后那片皮肤变得皱巴巴的,像漏了气的气球。

7月12日,松松在北京大学人民医院进行了一场长达7个多小时的手术,孙淑琴和丈夫、女儿在手术室外如坐针毡,别人家的亲人一个个被推出来,而松松一直没有音信,他们就轮番扒着手术室门缝往里瞅,急得嘴上都起了泡。

幸运的是,手术很成功,松松的腓骨被切掉,置换了半个膝关节,再重建血管、接上神经,手术中输了2600毫升血,松松切下来的骨头是黑的

但11月复查时,松松的肺部发现了结节,需要继续观察。

因为注射激素,松松变得白白胖胖,一段时间后,他可以拄着拐杖慢慢走路了,他喜欢跟护士、医生和其他病人主动打招呼,“叔叔阿姨”总挂在嘴上,大家都很喜欢这个男孩。

12月,松松走路更轻松了,虽然还是一瘸一拐,但每天都会在小区散会儿步,他觉得自己康复得不错,为了庆祝,12月19日,他决定和病友一起去看看天安门。

“我大意了,现在特别后悔,不该让他去的……”孙淑琴说。

(孙淑琴和儿子的合影)

松松到北京半年多,活动范围就是医院和出租房,他还没看过首都,为了不让父母跟着,他约了病友小郑一起。

“天气很冷,他非要去,我给他打车的钱,他也没用。”孙淑琴见松松那么兴奋,也不忍拒绝。他坐地铁到了天安门广场,和病友走了一整天,刚置换的关节不能承受那么大的运动量,而且手术后免疫力低,回家就感冒了,腿上伤口随后发生了感染。

松松病情恶化比预想的还要快。

由于感冒导致腿上伤口感染,几次清创再缝合,已经延误了化疗,更没想到的是,今年1月,一场突如其来的新冠肺炎疫情,打乱了医院诊疗秩序,松松三个月没能化疗。

2020年4月,距离松松发病已一年,他肺里的结节突然增大,从0.4厘米到1厘米多,发生了肺肿瘤转移。

孙淑琴和吴喜飞的心情再次跌入谷底。松松腿部感染很严重,从外面看已烂掉,医生建议截肢保命,不截肢就无法化疗,控制不了疯长的肺部肿瘤。

做通松松工作很难,“以后你不能走路,想去哪里我推着你。”孙淑琴跟儿子说,松松没说话,只是沉默着流泪。

后来医生跟松松谈了一次话,他终于同意截肢。4月16日,手术醒来后,看到右小腿没了,松松撕心裂肺地哭喊:“活着有什么意思,死了算了。”

他不再是那个乐观的孩子了,不爱说话,饭也吃的很少。

截肢后,他戴过假肢,吃过靶向药,尝试过PD-1,但是都失败了,肺内的肿瘤在进展加重。

他还试过法米替尼,副作用很大,会引发剧烈咳嗽,甚至咳血。

随着病情加重,松松要靠胸部插管排气、排液,两肋一边一根管子,否则就喘不上气,不吸氧血氧就迅速掉下来。

9月18日凌晨,松松呼吸衰竭、休克,被救护车拉到了儿童医院急诊抢救,9月19日治疗缓解,刚回家当晚再次病情危重,连夜又被送去急诊。

(松松的急诊病例)

“他一半多的肺不工作了,呼吸只靠一侧。”孙淑琴说。反反复复7次胸部拔管插管的疼痛,让松松非常恐惧,吴喜飞和孙淑琴两人心疼,但手足无措,他们都明白,儿子的病已经没救了……

9月27日,夫妻俩将儿子送到北京大学首钢医院的安宁疗护中心,松松将在这里走完人生剩下的时光。

安宁疗护中心的医护人员也对松松印象很深,他皮肤白得没有血色,刚来那段时间,每天坐在床上用头顶着桌沿,双手托着手机打游戏。

对医生的询问,松松每次回答都是:“我很憋。”“我很难受。”“让我早点死……”

他变得沉默,除了打游戏,跟妈妈也很少说话,更排斥爸爸。

(松松的父母)

“你出去,不用你管,我死了也不要来!”有一次,松松冲着爸爸吼,吴喜飞默默退出病房。

生病之前,姐姐学习好,松松贪玩,因此没少挨爸爸骂,吴喜飞每次干完活回到家,看到松松玩游戏就生气,训斥儿子没出息,浪费时间。

松松则觉得爸爸粗心大意,对他缺少关心。他在北京治疗了一年半,除了几次手术爸爸从老家赶来,平时都是妈妈陪在身边。

但吴喜飞和大多数中年男人一样,肩上扛着整个家庭的重担,家里有老人,还要照顾上高中的女儿,最重要的是,要打工挣钱,不然医药费从哪里来?吴喜飞痛苦地捂着脸说,自从儿子患病,家里已经花了近百万,欠了亲戚们近50万,再也借不到了……

松松状态越来越差,10月中旬,他跟姐姐视频,说:“姐姐,我要死了。”两个人都哭得说不出话来,但松松坚决不让姐姐来北京,不想姐姐太难受。

(松松和姐姐小时候的合影)

生命最后的那几天,松松对孙淑琴说:“妈妈,你要做好心理准备,我时间不多了。”

“我永远陪着你。”妈妈泣不成声。

“你不要陪着我,要陪着姐姐好好活下去。”松松声音很小,要把耳朵贴近才能听见。

吴喜飞抱着儿子问:“你会恨我吗?”松松用尽最后的力气说:“妈妈爸爸,谢谢你们。”

10月30日,那个爱打游戏的大男孩离开了这个世界。

松松走的当天,他的角膜被北京大学眼科中心眼库取走,帮助了两个患者,一个9岁,另一个46岁,他让两个陌生人重见光明。

这是松松的愿望,他知道治愈希望渺茫,所以想把珍贵的眼角膜送给更需要的人,他还捐献了遗体,因为不愿死后还要伤心的父母把“自己”带回老家,他想让父母好好生活。

(松松的捐赠证书)

回望松松的治疗过程,孙淑琴和吴喜飞有过希望,有过绝望,也有过遗憾和后悔。

孙淑琴禁不住会想,如果当初在上海立即截肢,如果手术后不由着他大冬天去天安门玩,他的病情是不是就不会恶化得那么快?他的生命是不是还能延长一些时间?这个问题没有答案,时光也无法倒流。

在首钢医院附近的一处居民楼里,一间10平方米左右的卧室,就是孙淑琴和儿子松松租住了一年半的地方。

柜子里有一些松松的衣服和生活用品,阳台上还有松松使用过的护腿用具、拐杖。

11月11日,孙淑琴和吴喜飞在屋里收拾东西,准备退租回老家。他们准备把一些医疗用具送给其他病友,跟医护人员告别、道谢。

(孙淑琴和吴喜飞在收拾东西)

妈妈戴上了松松生前一直戴着的黑色帽子,爸爸穿上松松的大外套,妈妈说衣服上还有儿子的味道,太想儿子的时候就抱着老公,感受一下儿子的气息。这样想象着还是一家人在一起,儿子没有走远。

临走前的那天是松松的二七,晚上他们在路口给松松烧了纸糊的手机、电脑和衣服。

“回去以后打工挣钱还债,把女儿培养好。”夫妻俩说,“这也是儿子对我们的期望,不要太过悲伤,好好生活下去。”

病友们并不知道松松已经走了,在他的QQ上,一个病友还在不断给他发来鼓励的信息,“奥利给!”“老铁加油没毛病!”

“故天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行弗乱其所为;所以动心忍性,增益其所不能。”病友热情地发给松松一段孟子的话和自拍照,后面是一串加油的表情。

可是,松松再也不能回复了。